L'association
Les personnes atteintes de la drépanocytose vivent une double souffrance : Une souffrance inhérente aux crises de la drépanocytose, mais aussi une souffrance psychologique liée à l’ignorance de cette maladie.
Faire connaitre, Informer
Faire connaitre la maladie à un grand nombre de personnes. Informer le public, les patients, leur entourage et les équipes soignantes concernées des possibilités de guérison de la drépanocytose par la greffe.
Accompagner
Accompagner les patients et leur entourage tout au long de leur parcours de soins. Apporter le réconfort aux malades mais également à leurs familles.
QUELS
SONT NOS OBJECTIFS ?
Les objectifs et les actions de Désipagreffe.
Soutenir
Apporter un soutien financier aux familles à l’aide de toutes les ressources disponibles. Les informer des aides possibles auxquelles elles ont droit.
QUELS
SONT NOS OBJECTIFS ?
Les objectifs et les actions de Désipagreffe.
Les personnes atteintes de la drépanocytose vivent une double souffrance : Une souffrance inhérente aux crises de la drépanocytose, mais aussi une souffrance psychologique liée à l’ignorance de cette maladie.
Faire connaitre, Informer
Faire connaitre la maladie à un grand nombre de personnes. Informer le public, les patients, leur entourage et les équipes soignantes concernées des possibilités de guérison de la drépanocytose par la greffe.
Accompagner
Accompagner les patients et leur entourage au long de leur parcours de soins. Apporter le réconfort aux malades mais également à leurs familles.
Soutenir
Apporter un soutien financier aux familles à l’aide de toutes les ressources autorisées par la loi.
QUI
SOMMES-NOUS ?
Ce rêve ne saurait être privé à d’autres enfants. C’est le sens de mon combat et de mon engagement.
Il n’est pas à démontrer ce qu’est la drépanocytose. Cette maladie est très fréquente dans la race noire. Sa prise en charge est complexe et demande un accompagnement sans faille des familles.
Ma première expérience date de 2001 lors de ma première année de pratique à l’Hôpital Général de Yaoundé au Cameroun. Un petit garçon de 2 ans, toujours accompagné de ses parents. Les hospitalisations étaient récurrentes et la souffrance permanente, sans répit, pour l’enfant et sa famille. Nous avons pu à chaque fois juguler les symptômes, mais les hospitalisations se sont enchaînées avec des phases critiques importantes. J’ai rapidement tissé des liens d’amitié avec son papa, ce qui lui permettait d’être soutenant. Toute la famille était désemparée.
Le dilemme étant le même : comment soigner et aider cet enfant et comment permettre à cette famille Camerounaise d’entrevoir une nouvelle maternité. Le plateau technique local était très limité, malgré notre bonne volonté et l’environnement. Nous avions la ferme intention de tout donner pour soulager la peine de cet enfant et celle de sa famille.
De nombreux enfants souffrent de cette maladie génétique par l’accès inexistant aux nouvelles recherches actuelles. Mon engagement avec DESIPAGREFFE est de contribuer à rendre accessible les techniques de prise en charge auprès des populations locales. La science doit aller à leur rencontre, c’est un cri du cœur. Cette expérience a dicté mon engagement pour le bien être de mes patients et m’a conforté dans ma profession. J’exhorte les bonnes volontés d’aider DESIPAGREFFE à sauver des vies, c’est un cri du cœur.
Ensemble seulement, nous y arriverons.
Sylvio Emile Djitik, Docteur.
La drépanocytose au Cameroun donne un état des lieux alarmant. Selon les statistiques de l’Organisation Mondiale de la Santé, 6000 enfants drépanocytaires y naissent chaque année. Les jeunes de 10 à 29 ans représentent 89% des malades. L’espérance de vie d’un drépanocytaire est de 25 ans. Selon les mêmes estimations de l’OMS, au moins 2 millions de personnes sont touchées par la drépanocytose au Cameroun. Sur 200 000 drépanocytaires, la moitié meurt avant l’âge de 5 ans. Le coût de la prise en charge est très élevé, environ 1,6 million FCFA pour une crise. Le coût du dépistage est de 10 000 FCFA (environ 15 euros).
Cette maladie reste méconnue et ignorée des populations camerounaises en général. Le plus souvent elle est assimilée à la sorcellerie, ce qui détourne les malades des hôpitaux vers les charlatans. L’Etat camerounais ne propose pas de prise en charge médicale spécialisée. Seulement quelques unités de soins spécialisées existent dans les deux métropoles Yaoundé et Douala (Hôpital central de Yaoundé, Fondation mère et enfant Chantal Biya, Centre Hospitalier d’Essos, Hôpital Laquintini). La drépanocytose ne dispose pas encore d’un programme national de lutte comme c’est le cas avec d’autres maladies telles que le VIH, le paludisme ou la tuberculose. Néanmoins le Cameroun a rejoint la plateforme de prise en charge socio-sanitaire des drépanocytaires en partenariat avec la Fondation Pierre Fabre en 2015. Outre le dépistage néonatal et l’amélioration de la prise en charge des malades par la formation ou le recyclage du personnel de santé, le programme comporte un volet d’information et de sensibilisation destinée aux communautés locales et au grand public.
Pascal Azegue, Secrétaire Général.
Parlant de la drépanocytose comme d’une maladie causée par un mauvais croisement des gènes, elle pourrait être considérée comme une fatalité humaine. Si j’ose le dire aujourd’hui c’est par expérience. Je me souviens avoir eu dans ma famille un cas qui souffrait de douleurs atroces et d’une anémie sévère, malheureusement fauché par la mort à l’âge de 12 ans. Malgré toutes les dispositions sanitaires prises pour la maintenir en santé et en vie, la mort a pris le dessus Je me souviens d’un jeune petit garçon âgé de 7 ans et d’une jeune dame âgée de 39 ans qui ont aussi terriblement souffert. Si je m’engage aujourd’hui dans l’Association DESIPAGREFFE, c’est pour venir en aide à tous les nécessiteux souffrant de cette maladie, pour sensibiliser les populations et en particulier les couples, qui s’engagent en mariage et sont appelés plus tard à faire des enfants, de prendre toutes les précautions nécessaires afin que de tels cas ne leur arrivent pas.
Madame Christiane Okala Atangana Epouse Basseleck, contractuelle d’administration en service à la sous-préfecture de Mbankomo.
Coordinatrice des Relations Publiques
Selon les chiffres officiels, près de 6000 enfants (contre 400 auparavant) naissent drépanocytaires chaque année au Cameroun. Sur 200 000 drépanocytaires, la moitié meurt avant l’âge de 5 ans. Toutefois, le coût de la prise en charge médicale de la maladie est très élevé et les dépistages restent rares et couteux, ce qui condamne les familles de drépanocytaires au Cameroun. Dans ma famille et dans ma belle-famille, il reste au moins quatre cas de drépanocytaires, les autres étant décédés à cause du coût financier élevé qui a dépassé les parents, et ceux restant ne sont presque pas suivi médicalement sauf en cas de crise grave. On cherche souvent à lever l’urgence, mais sans suite à long terme. Or la drépanocytose impose des règles de vie qui sont essentielles pour éviter les complications et maintenir la qualité de vie du malade. La drépanocytose étant une maladie héréditaire, on ne peut pas la prévenir. Cependant, dans les familles où des cas ont été diagnostiqués, les futurs parents peuvent bénéficier d’un accompagnement avant de concevoir leur premier enfant. Ceci leur permettra après analyses des gènes de savoir si le risque génétique est important (pour faire le diagnostic approprié ou ne pas le faire si pas important(AS) Mon engagement dans l’association vise à soutenir, accompagner et renforcer les capacités pour participer à l’atteinte de son objectif général.
Marie-Rose Mfomo Epouse Ella
Prêtre en service dans l’archidiocèse de Bertoua au Cameroun, je suis actuellement aumônier diocésain des hôpitaux et je travaille en étroite collaboration avec Monseigneur l’archevêque pour des questions de santé et d’autres problèmes dans le cadre d’investissements de la santé. J’ai beaucoup appris sur la drépanocytose au contact de nombreux enfants souffrant de cette maladie douloureuse. Certains enfants sont décédés devant moi. Je me suis renseigné pour savoir qu’elle en était la cause et on m’a informé. J’entre dans l’association pour apporter mon aide, mon soutien et mon réconfort à tous ceux qui vivent des cas de drépanocytose dans leur famille. La maladie est quelque chose qui nous retire le sens de la joie, de l’amour et la paix. Pour la combattre, il faut s’en donner les moyens d’où mon adhésion à l’association pour lutter à grande échelle contre tout ce qui peut créer et entraîner cette maladie à son échec.
L’abbé Julien Menyene Nama, prêtre.
Je suis enseignante des Lycées et Collèges. Les maladies telles que la drépanocytose nous préoccupent le plus en milieu scolaire, puisqu’elles exigent un encadrement spécial des élèves présentant les symptômes de cette maladie. Les cas les plus fréquents dont j’ai la lourde charge sont les élèves (car sur 100 élèves 4 en sont victimes). Je côtoie également quelques rares cas dans mon quartier. Lorsque je pars de chez moi chaque matin, je suis psychologiquement et financièrement préparée à leur venir en aide en cas de crise, avant d’alerter leurs parents. Je me suis engagée en tant qu’éducatrice à sensibiliser les jeunes Camerounais sur l’avenir de leurs relations tout en leur présentant les dangers que court un couple portant les gènes ss tant sur le plan de la santé des enfants que sur le plan financier. Pour ce faire, je souhaite être un membre actif de l’association DESIPAGREFFE pour que cette dernière m’aide à soutenir les malades.
Marie-Thérèse Nguindjel épouse Bayo’, enseignante.
